Malena Mila Rončević je bolje, a uskoro bi se mogla i vratiti u Hrvatsku. Napisao je to jutros njezin otac Marin Rončević na svom Facebooku.
U svom statusu osvrnuo na sredstva uplaćena na račun Zaklade te najavio da uskoro kreću dva projekta koja bi trebala pomoći velikom broju bolesne djece. Također, kazao je kako je dosta djece dobilo priliku.
Njegov status prenosimo u cijelosti.
– Objavljujem povremeno, ali slabo pišem o Zakladi. Međutim, dužni smo obavijestiti javnost da se zna gdje odlaze sredstva koja su uplaćena. Uglavnom, trudimo se. Dosta je djece dobilo priliku. Služimo kao svojevrsni korektiv postojećem zdravstvenom sustavu, a i nastojimo oplemeniti isti. Financijska situacija je još uvijek solidna, srećom toliko je novaca uplaćeno za pomoć Mili da su svi opravdani zahtjevi popraćeni i da novaca još ima. Ono što je interesantno, i meni nevjerojatno, je da sredstva još uvijek pristižu… Hvala svima još jednom, srce naših ljudi veće je od ičeg. Drago mi je i da su ljudi očito prepoznali da taj novac neće biti potrošen za išta drugo, nego za pomoć djeci. Na to smo iskreno ponosni.
Kako sam već prije govorio i pisao, mi, kao roditelji tesko bolesnog djeteta, nismo kompetentni odlučivati o pojedinim slučajevima, već služimo samo kao podrška i administrativna pomoć roditeljima bolesne djece u teškim i povremeno bezizlaznim situacijama. Idemo dalje, guramo, radimo najbolje što znamo uz apsolutnu pomoć i podršku Upravnog i Savjetodavnog odbora na čelu s liječnicima, docentom Ćukom i profesorom Primorcem.
Osim što direktno financijski pomažemo za pojedine slučajeve, podršku pružamo i savjetima i znanjem svih uključenih u rad Zaklade. Nekad je lakše, nekad teže, nekad očajno, ali trudimo se i dajemo sve od sebe da svi poslužimo onoj svrsi radi koje je Zaklada i osnovana.
Htio bi samo naglasiti, i najaviti, da Zaklada pokreće dva projekta koja su usmjerena na pomoć zaista velikom broju djece i da se nadamo i vjerujemo da će naši projekti rezultirati vidljivim doprinosom poboljsanju izljecenja i kvalitete života djece.
Prvi je projekt ‘CroSeq’ – potpuno sekvenciranje genoma djece kojeg pokrećemo u suradnji s Harvardskim sveučilistem u Bostonu, najboljim u svijetu za navedeno, a koji će rezultirati dijagnozama i poboljsanjem kvalitete života djece i roditelja, a i kasnijim mogućnostima liječenja genskim editiranjem. Projekt je ogroman, zaista zahtjevan, a u sklopu istog, priliku za edukaciju dobit će veći broj hrvatskih liječnika koji će moći isto raditi sami i educirati druge. Personalizirana genska medicina, budućnost je liječenja, posebice urođenih bolesti. U početku cemo sekvencirati genome bolesne i visoko rizične djece, sa željom da projekt preraste u prevencijsku metodu očuvanja zdravlja i lakšeg liječenja sve djece.
Drugi je projekt u začetku, ali pred skorom realizacijom. Slobodan sam reći da bi već i bio ostvaren da se u svijetu nije desio Covid-19. Radi se o terapijama i liječenjima djece s neurološkim i motoričkim oštećenjima u suradnji s turskom bolnicom Acibadem, gdje ćemo, u dogovoru s njihovim ekspertima, nastojati poslati što veći broj djece čije nije predvidjeno osiguranjem HZZOa. Veselim se što skorijem početku i rezultatima koje ce isti omoguciti…
Mi vas kao cijela obitelj i ekipa Zaklade veselo pozdravljamo uz nagovijest da bi se skoro mogli vidjeti u Hrvatskoj – Mima je dobro i brojimo dane!
Lijepi pozdrav – napisao je Rončević.
