Mlada Šibenčanka Helena Jakoliš svoju je borbu s bolešću započela već sa 17 godina kada su se počeli javljati prvi simptomi – virusna upala pluća, razne alergije, visoki tlak, tahikardije, hipopitaurizam, hipogonadotropni godanizam i još nebrojeno mnogo neobjašnjivih dijagnoza na koje doktori nisu mogli dati adekvatan odgovor. No unatoč svemu, ta 30-godišnja žena borac iz svake teške situacije pronašla je izlaz. Ovo je njezina priča.
– Moji prvi problemi krenuli su sa crijevima, u početku sam imala izostanke stolice po 14 dana, trbuh je stalno bio nadut sa jakim bolovima. Unatoč normalnom apetitu svakodnevno su se javljale probavne poteškoće, a posebice na hranu sa glutenom. Nakon nekog vremena došla sam u period kada je moje tijelo jedino moglo konzumirati kašastu hranu. Počela sam gubiti na težini i u kratko vrijeme izgubila sam preko 30 kilograma – počinje priču naša sugovornica.
Sama svoj doktor
Helena je tako počela obilaziti ordinacije, ali i dalje bez ikakvog konkretnog rješenja. Iz svake ordinacije izlazila je sa još većom zagonetkom. Nakon nekog vremena odlučila je stvar preuzeti u svoje ruke i pokušati pronaći odgovor na stanja koja su je zadesila. Prvo na što je pomislila bila je celijakija.
Doktori koje je obilazila su joj rekli kako je nemoguće da je u pitanju celijakija jer je to ‘dječja bolest’.
– Unatoč tome preporučena mi je bezglutenska dijeta bez da su me testirali na celijakiju. To je bila najveća pogreška jer kada se prijeđe na bezglutensku dijetu crijevne resice se oporave i dobije se lažno negativan nalaz. Uz sve to savjetovano mi je da ipak ostavim u prehrani pir – žitaricu s manjom količinom glutena – prisjeća se Helena.
Godinu poslije, Helenu je snašao novi problem. Otkriven joj je manji dobroćudni tumor na glavi kojeg je na sreću uspješno pobijedila uz pomoć prirodne izvorne i nutritivne hrane nakon što joj je ustanovljena celijakija. Čak sedam godina njena krvna slika bila je, kaže, fantastična, a onda je uslijedila još jedna nesreća srušila se na pod i završila u bolnici. Krvna slika je po prvi puta bila izrazito loše i hematologica koja ju je primila je rekla ‘Helena vi imate negdje ogromno krvarenje, s obzirom da nemate menstruaciju ne možete krvariti ginekološki, ovo mora biti u probavnom traktu’m te je hitno poslana u Zagreb.
Tada je došla u ruke vrhunskog gastroenterologa koji ju je ponovno poslao na test opterećenja glutenom i za dva mjeseca je ustanovljena da je uzrok svih njenih problema bila celijakija – podmukla autoimuna bolest s tisuću lica.
– Kada je celijakija dijagnosticirana, prešla sam na strogu i striktnu bezglutensku dijetu, ali to mi nije u početku puno pomoglo. Dijagnosticiran mi je mikroskopski kolitis, a zbog samog tijeka svih mojih dijagnoza kroz sve ove godine razvila sam brojne alergije i preosjetljivosti na namirnice. Uz gluten nisam smjela jesti niti druge žitarice, mliječne proizvode, jaja, meso,ribu, kvasac i dosta povrća – govori Helena.
‘Zdravo i slasno bez glutena’
Zbog opake bolesti izgubila je probavne enzime pa joj je nutricionist pokušao sastaviti jelovnik s mnogobrojnim ograničenjima, ali nažalost nije uspio. Međutim, Helena je po struci farmaceut što joj je uvelike pomoglo, jer je po tko zna koji put stvari preuzela u svoje ruke te počela istraživati i sastavljati svoje recepte. Iz prehrane je izbacila sve industrijske prerađevine uključuje i one bezglutenske čiji sastav obiluje aditivima, konzervansima, šećerima i lošim masnoćama. Dugoročno takva prehrana može dovesti do pomanjkanja nutrijenata i razvoja drugih bolesti.
Pored svih ograničenja ipak joj bilo važno da se hrani zdravo i zato je odlučila svoju prehranu formirati na prirodnim namirnicama u njihovom izvornom cjelovitom obliku. Otvorila je i blog ‘Zdravo i slasno’ koji je okupio preko 30 tisuća posjetitelja, ali i grupu ‘Bezglutenski recepti’ koja broji isti broj članova. Mnogi su u njenim receptima pronašli inspiraciju, motivaciju i nadu za svoja vlastita ograničenja u prehrani.
– Shvatila sam da je svaki organizam individualan i da prema njemu treba složiti prehranu.Blog je zaživio, a ja sam obilazila dućane zdrave hrane i s njima dogovorila da se u Hrvatsku uvedu najosnovnije certificirane namirnice bez glutena- sjemnke, kokosovo brašno… – govori optimistična Helena koja je mnoštvu ljudi dokazala kako zdrava hrana nije dosadna i neuksuna nego uistinu zdrava i slasna.
Nakon dvije godine, unatoč svim obvezama koje ima prema svom tijelu, pronašla je i vremena za napisati knjigu ‘Zdravo i slasno bez glutena’. Na taj način, 30-godišnjakinja je vratila vjeru i nadu u život ne samo sebi već i drugim osobama koje boluju od te bolesti.
– Bolest ne treba prihvaćati kao bolest, nego kao prijatelja ili prijateljicu koji će nas pratiti cijeli život – poručila je u razgovoru govoreći o tome kako se celijaklija danas ne shvaća ozbiljno unatoč tome što ima tisuću lica.
‘Ako na sve pazim, kako se ovo može događati?’
Nakon što se riješila dosta tegoba uz pomoć prehrane, jedini simptom koji je ostao sljedećih par godina je bilo obilno noćno mokrenje od tri do pet litara. Početkom 2017.godine uslijedio je novi šok, mokrenje se pojačalo te je primijetila oticanje zgloba na desnoj nozi, a nakon dva mjeseca i otok druge noge, natkoljenice te trbušne šupljine. U samo mjesec dana dobila je preko 12 kilograma, cijelo tijelo je bilo strašno naborano i spužvastvo. Počela je opet obilaziti ordinacije, ali bezuspješno jer pretrage koje je radila su uglavnom bile uredne. Helena je postavila pitanje ‘Ako na sve pazim, kako se ovo može događati?’
U lipnju, priča nam, dogodilo se to da joj je oduzeta lijeva noga što je kumovalo sumnji na limfedem. Na žalost, sumnje su se pokazale istinitim i Helena je dobila još jednu dijagnozu kao posljedice kasne prepoznate celijakije. Našla se tako u novom problemu, zajedno s brojnim oboljelima od limfedema – Hrvatska nema niti jednog specijalistu čije je primarno područje limfedem.
– Vode nas doktori vaskularne kirurgije, onkolozi i doktori fizikalne medicine čije je znanje o limfedemu vrlo površno. S obzirom da u Hrvatskoj nema niti jednog specijalista svoje nalaze sam poslala najboljoj specijalisti za limfedem u Francusku koja me je savjetovala da se podhitno napravi magnet limfe kojeg naravno nisam mogla obaviti u Hrvatskoj s obzirom da takva pretraga ovdje ne postoji. Nakon toga sam kontaktirala Italiju i Sloveniju, no termin sam dobila jako kasnokasno – prepričava nam Helena.
Svakim danom bivalo joj je sve lošije, aktivirala joj se visoka temperatura, a ujedno su joj otkrili da se upala u crijevima proširila na cijelo debelo crijevo. Tada je saznala da se u Švicarskoj postoji doktori koji se bave s limfedemom, no s obzirom na teško zdravsteno stanje Helena nije mogla dočekati vještačenje od strane HZZO.
Na nagovor prijatelja pokrenuta je i humanitarna akcija jer uz novu bolest Jakoliš se morala nositi i s dodatnim troškovima. Financijska pomoć omogućila joj je odlazak u Švicarsku gdje su joj u kratko vrijeme ustanovili da nema enzima za preradu fruktoze, a kada se fruktoza ne prerađuje svi toksini se talože u debelom crijevo što je ujedno i izazvalo upalu i potaklo limfu da podivlja.Također otkriveno je da je limfedem bio i posljedica teških metala i parazita koje je Helena godinama nakupila u svom tijelu.
– U Švicarskoj su mi rekli da imam mogućnost biranja liječenja tegoba koje su dovele do ovoga, a ja sam odabrala alternativno liječenje. Limfedem je neizlječiva bolest no postoji fizikalna dekongestivna terapija s kojom održavamo bolest pod kontrolom. Dobila sam jako puno suplemenata na biljnoj bazi te upute kako na prirodan način pročistiti i detoksicirati tijelo od teških metala i parazita – kaže Jakoliš.
Ismijavanje od strane liječnika i ‘pomoć’ HZZO-a
Dodatnih troškova bilo je sve više. Samo jedna ručna drenaža košta od 200 do 250 kuna, a uz njih idu i kompresivne čarape koje Heleni pomažu da hoda čija je cijena od tisuću do dvije tisuće kuna i ponovne kontrole u Švicarskoj. Zbog svih tih nagomilanih troškova ubrzo joj je nestao novac prikupljen od humanitarne akcije pa je Helena morala posuđivati od dobrih ljudi.
Pomagala koje bi trebao dati HZZO uglavnom nije dobila. Kada je prvi put otišla po njih odobren joj je iznos od samo 250 kuna gdje je doživjela ismijavanje od komisije koja joj je tvrdila da će joj biti dovoljno 250 kuna unatoč tome što njene čarape dođu i dvije tisuće kuna jer Helena ima limfedem sve do dojke. Njoj i još jednoj ženoj dodijeljene su čarape tek nakon njihovog pojavljivanja na televiziji.
– Stanje mi se ponovno pogoršalo i kirurg mi je rekao da uz čarape trebam i kompresivne zavoje koji mi nisu bili odobreni. Što se tiče limfedema, sustav je totalno zakazao i nas ne doživljavaju ozbiljno – ogorčena je Jakoliš.
Helena je bila znatiželjna koliko uopće ljudi u Hrvatskoj se bori s istom bolešću i dijele li iste probleme, pa je osnovala grupu ‘Limfedem’. Kada je uvidjela da su troškovi svima isti, tri tisuće pa sve do sedam tisuća kuna mjesečno, odlučila je pisati apel predsjednici Kolindi Grabar-Kitarović i boriti se za sve oboljele od limfedema, o čemu je Šibenski portal nedavno pisao.
‘Na sve stavke mora se očitovati ministar zdravstva i ravnatelj HZZO-a’, glasio je dio odgovora Grabar-Kitarović na apel.
Drenaže država odobrava samo dva puta godišnje po njih 10 i to samo u slučaju da bolnica ima limfoterapeuta. No, kada se oboljelom stanje pogorša, njih je potrebno odrađivati svaki dan, sve dok se stanje ne popravi. Tada je potrebno ići na drenaže tri puta tjedno. Kada se sve zbroji troškove oboljelih od limfedema mogu ići od tri pa sve do 10 tisuća kuna.
Čarape uspoređuje s ronilačkim odijelom, jako ih je teško nositi, no oboljeli nemaju izbora. Kod Helene je stvar ipak malo drukčija jer postoje dani kada ih ipak ne može obući jer mora osluškivati svoje crijevo koje je osjetljivo i na najmanji dodir.
– Ako nastave ovakvim putem, s obzirom da nam daju uvijek iste pretrage, oni sami sebi zadaju još veće troškove i tako puno ljudi s 30 godina i više, budu rado nesposobni i prisiljeni otići u invalidsku mirovinu – poručuje.
Optimizam kao najučinkovitiji lijek
Da boluje od te dvije neizlječive bolesti teško je za povjerovati jer Helena izgleda besprijekorno, a na tome može zahvaliti svom beskonačnom optimizmu, ali i dobrom srcu koje pomaže drugima.
– Nekad dobijem i 150 poruka dnevno. Moj savjet nikad ne može zamijeniti savjet liječnika, no sve ovo što radim je moje dugogodišnje iskustvo i ne želim da se nekome ponovi moja priča zbog brojnih propusta i kasne dijagnostike. Misija mi je pomoći i inspirirati ljude pomoću čiste izvorne i nutritivne hrane. Nakon što sam podijelila i svoju priču o borbi sa limfedemom, masnovno mi se javljaju ljudi sa sličnim simptomima i traže pomoć – iskrena je Jakoliš.
Sve dok joj nije dijagnosticiran limfedem, svoj posao u ljekarni mogla je odrađivati bez ikakvih poteškoća. Danas je nažalost potpuno drukčije jer limfa nema svoju pumpu i ne trpi dugotrajno stajanje i sjedenje. Poslana je na procjenu tjelesnog oštećenja gdje je utvrđeno 70-postotno oštećenje. Ljeti je, veli, najgore i tada je najčešće na fizikalnim terapijama, a kupanje u hladnom moru olakšava joj tegobe.
U planu joj je, otkriva nam, kako njoj tako i ostalim oboljelima, tražiti da im se pruži terapija koju će financijski pokriti HZZO. Također, među planovima je i još jedna knjiga koju bi napisala u suradnji s doktorima funkcionalne medicine gdje bi obuhvatila mikrobiom crijeva, propusnost crijeva,candidu, jetru, limfedem,detoksikaciju uma i tijela, ali i brojne fine i zdrave slasne recepte.
– Pomažem drugim oboljelima, kad moje savjete primjene na sebi i vidim da im je bolje, e to je moja sreća. Preaktivna sam da bih si dopustila da se ne ustanem sutra te je to bolest koja, ako se ne liječi, ne možeš znati što će sutra biti – optimistično zaključuje Helena Jakoliš.
(E. Rahimić, A.M. Crnica)
