Ena Škoda iz Povljane na otoku Pagu uskoro puni šest godina i ima samo jednu želju koju joj možemo pomoći ispuniti. Postanimo dio njezine želje da potrči i ne dozvolimo da nedostatak novca bude razlog amputacije njezine noge. Ena je rođena s genetskom bolesti neurofibromatoza tip I –NF 1. Jedan od simptoma te bolesti je pseudoartroza lijeve potkoljenice, krta kost veoma loše kvalitete koja kad pukne jako teško zacijeljuje. Čim je prohodala nogica joj je pukla i od tada je više puta bezuspješno operirana, a dječja ortopedija postala je njezin drugi dom. Liječnici u Hrvatskoj nakon posljednje operacije preporučili su – amputaciju. Roditelji su pronašli ortopeda u Beču koji pruža nadu u ozdravljenje. Liječenje pseudoartroze je proces koji iziskuje dugotrajno liječenje. Troškovi učestalih putovanja u Beč, participacija, lijekovi i pregledi, veoma su visoki, roditelji su u teškoj materijalnoj situaciji i već iscrpljeni dosadašnjim troškovima liječenja.
Još i danas se NF1 pogrešno smatra rijetkom bolešću, ne samo među laicima već i među mnogim liječnicima. Međutim, radi se o jednoj od najčešćih autosomno dominantnih nasljednih bolesti u čovjeka. Učestalost bolesti je oko 1 : 3000 – 4000 živorođene djece, podjednaka u oba spola, bez obzira na rasnu, etničku i geografsku pripadnost. NF1 se rijetko dijagnosticira na rođenju pa je pravu incidenciju na rođenju teško točno odrediti.
Bolest je progresivna s pojavom sve većeg broja simptoma kako bolesnik stari, ali s vrlo varijabilnom kliničkom slikom čak i kod bolesnika unutar iste obitelji. Tako tokom cijelog života mogu biti prisutne (samo) kožne promjene sve do slučajeva kada se teške komplikacije pojavljuju već u dječjoj dobi kao kod Ene kojoj je primjećena u trećem mjesecu života kad počinje njeno liječenje.
Enin liječnik u Hrvatskoj je predložio i nešto što u Hrvatskoj nije moguće ispuniti. Nadu tj. jedinu preostalu mogućnost tj. Orthopädisches Spital Speising u Beču i dr. Grilla gdje joj mogu ugraditi fiksator što u Hrvatskoj ne rade. Za zahvat u vodećoj bečkoj austrijskoj ortopedskoj poliklinici dr. Franza Grilla kojim bi spasila nogu i konačno normalno prohodala potrebno joj je oko 50 tisuća eura. Doktor Grilla je pregledao Enu i dogovorio operaciju za 16. siječnja 2015. i sada se svim srcem nadamo da će naša Ena ipak uspjeti tamo otići. HZZO će pokriti trošak operacije i dio putnih troškova no liječenje bi moglo trajati možda i nekoliko godina pa nam je potpora i više nego potrebna. – rekao je Marino Škoda, Enin otac.
Molim vas pomoć kad smo već tako blizu rezultata jer većinu troškova pokriva HZZO u obliku: donacija, dijeljenja fb stranice, širenjem informacije drugima, korisnim savjetima, jer je datum operacije veoma blizu.
Novčana sredstva za pomoć petogodišnjoj Emi Škodi mogu se uplatiti na račun otvoren kod ERSTE BANKE: IBAN: HR4624020063102794848 POZIV NA BROJ: HR02 3102794848 OPIS PLAĆANJA: DONACIJA ZA ENU ŠKODA.
Od 5. do 16. siječnja 2015. otvorena je i posebna humanitarna telefonska linija na broju 060 930 930 putem koje možete donirati 6,25 kuna i pomoći Eni da dođe do cilja i prohoda.
Tekst i foto: Božica Ravić/Dnevno.hr
