Fantomska bolest , bolest sa tisuću lica koju nije lako dijagnosticirati jer ne postoji određeni test kojim bi se bolest mogla nepobitno dokazati, kao što ne postoje ni karakteristični simptomi.
Bolest koja se javlja u svim životnim dobama, a najviše između 18. i 50. godine života, s tim da postoje slučajevi i od 12 godina, ali ipak je riječ o izoliranima. Na razini Hrvatske je u Društvo multiple skleroze učlanjeno 1800 članova, no procjenjuje se da je stvarni broj oboljelih preko 2500 od čega je 15 posto mladih do 35 godina starosti, i to većinom ženske populacije.
DRUŠTVO DJELUJE VEĆ ŠESNAEST GODINA
Šibensko Društvo multiple skleroze koje djeluje na području čitave županije je osnovano 1999. godine kao neprofitna udruga s ciljem unapređenja kvalitete života oboljelih od ove bolesti. Naglasak je na socijalizaciji oboljelih, te pružanju informacija o bolesti. Mahom oboljele osobe posežu za internetom, no teorija je jedno, a životna praksa drugo. Na internetu su često informacije koje će samo pogoršati tijek bolesti jer stres i je jedan od okidača ove bolesti. Društvo oboljelih postoji upravo zbog oboljelih, radi zaštite njihovih interesa i razmjene iskustva članova jer informacije iz prve ruke su najkorisnije.
Društvo MS Šibensko –kninske županije je smješteno u samom centru grada, u Ulici Kralja Zvonimira 44, u prostoru koji su nakon puno muke dobili od gospodina Šare.
-Od samog osnutka društvo ima velikih problema sa prostorom adekvatnim za svoje djelovanje. Zahvaljujući šibenskom Caritas–u nekoliko godina smo imali na raspolaganju njihove prostorije i divnog domaćina koji bi nas uvijek dočekao sa nekim pićem i , najvažnije od svega, toplom riječi za naše sudionike što je od velikog značaja. U nekoliko je navrata tražen prostor od Grada Šibenika, jedna od njihovih ponuda je bio prostor na Tanaji što nikako nije adekvatno za naše korisnike kojima je kretanje otežano. Trenutno koristimo prostor koji nam je ustupio gospodin Šare, i to bez naknade. Prostor ima otprilike 50 kvadratnih metara , mi smo ga sredili koliko smo mogli i učinili funkcionalnim i ugodnim mjestom za naše korisnike – priča Nevenka Milošević , službeno tajnica Društva, ali i mnogo više od toga.
GLAVNI IZVOR FINANCIJA -DONACIJE
Glavni izvor financija Društva su donatori, i to kako fizičke osobe tako i tvrtke koje imaju razvijenu humanitarnu stranu, te su spremne pomoći radu Društva sa financijskim sredstvima koja su neophodna za rad. Život je u današnje vrijeme postao skup, primanje su sve manja, troškovi sve veći, a bolest postaje – luksuz.
Tijekom godine Društvo se prijavljuje na brojne natječaje sa kvalitetnim projektima , ali kada su potrebe velike, a broj udruga sve veći, financijskih sredstava jednostavno nema dovoljno.
-Šesnaest godina, od osnutka društva, tražim novce svugdje, doslovno prosjačim. Nema se , situacija je takva kakva je , grad je takav kakav je, ali troškovi postoje – fizioterepeut, računi za struju i vodu, za telefon na koji sam dostupna 24 sata dnevno. Toliko sam godina u Društvu, rad i trud se prepoznaje pa dosta doga dobijem na temelji toga što ljudi znaju tko sam – nastavlja Nevenka koja je veći dio svog života posvetila Društvu oboljelih od multiple skleroze s kojom je i sama živjela dugi niz godina jer je suprug obolio od ove bolesti.
MS je teško objašnjiva bolest, bolest sa tisuću lica koju je teško prepoznati i koja je i dan danas neshvatljiva velikom broju ljudi koji je miješaju sa staračkom sklerozom. Vrlo često se oboljeli susreću sa neumjesnim komentarima, a i dalje je prisutna neugoda kako oboljelih tako i članova obitelji koji se te bolesti – srame. Sažaljenje i nerazumijevanje samo pojačavaju simptome bolesti i zato je Udruga mjesto gdje se te osobe osjećaju najugodnije.
BENIFICIRANI RADNI STAŽ
Bolest je za sada neizlječiva, uzrok se ne zna, a jedino što se sa sigurnošću zna je da redovito gimnasticiranje i konzumacija vitamina jačaju psihičko stanje i imunitet.
Oboljele osobe na temelju dijagnoze imaju pravo na benificirani radni staž, ali problemi nastaju kada osoba nije upoznata sa svojim pravima.
-Imala sam jednu članicu Društva koja je godinama živjela u Kanadi, pravnoj državi koja svojim građanima kaže koja su njihova prava, ovdje – ovdje se ta prava pokušavaju sakriti.
Život sa multiplom sklerozom ne znači da tu staje život oboljele osobe, brojni su primjeri osoba koje godinama normalno funkcioniraju, žive, rade, udaju se ili rode. Najbitnije je prihvatiti dijagnozu i svoj život i mogućnosti prilagoditi simptomima. Tegobe su ponekad prolaznog karaktera, a do pogoršanja najčešće dolazi uslijed dugotrajnog i psihičkog stresa. Uloga društva multiple-skleroze šibensko – kninske županije je da provodi razne aktivnosti sa ciljem olakšavanja stanja oboljele osobe među kojima su terapije ultrazvukom po Seltzeru, terapije eMRS uređajom, medicinska gimnastika , psihološka radionica i debatni klubovi za mlade. Uloga debatnog klupa je povećavanje samopouzdanja i vjere u sebe, poštovanja i povjerenja prema sebi , te uspješno nošenje sa kritikom i nerazumijevanjem kojima su izloženi u svakodnevnom životu.
MOTIVACIJA PRIJE SVEGA
-Glavna zadaća je MOTIVACIJA. Društvo je tu da štiti njihove interese i da razmijene iskustva. Jedan od najvećih problema, puno veći od fizičkih simptoma , su emocionalne promjene. Oboljela osoba promijeni toliko psihičkih stanja i upravo iz toga proizlazi naziv ‘bolest sa tisuću lica’ – nastavlja Nevenka koja je proživjela 20 godina sa oboljelom osobom.
Magnetna rezonanca je jedina koja sigurno potvrđuje tu bolest, najveći problem je bio prije, u uvjetima kada tehnologija nije bila toliko napredna, kada se oboljelima postavljala kriva dijagnoza i davala kriva terapija koja dovodi do, ili pogoršanja bolesti ili nastanka drugih .
-Zašto sam se ja počela baviti ovim? Zbog supruga, htjela sam da izađe među ljude, da izmjeni iskustva. I toliko sam godina ovdje da su oni moja obitelj, kako se sada povući kad oni u meni gledaju ‘mamu koja nad njima bdije’?
Internet je veliki problem, ljudi sve danas ‘guglaju’. Kada oboljeli dobiju dijagnozu, odu na internet i pročitaju sve te užase koji samo ‘hrane’ bolest.
PEDESET GODINA SA MS
Imaju tisuću pitanja, kada dođu ovdje ta se lista smanji i zato udruga postoji. Borimo se da im sve objasnimo, da ih informiramo o njihovim pravima i da vide kako druge oboljele osobe žive sa bolešću. Imamo jednog člana, koji od svoje devetnaeste godine ima MS. Danas ima 72 godine, nekoliko godina je proveo u kolicima iz kojih se digao – ne zbog lijeka ili injekcija, već zbog svoje discipline i upornosti. Preko pedeset godina on je na nogama i kad on kaže da je sve u glavi, to je je najbolji pokazatelj koja je najbolja terapija. On niti jedan dan ne preskače svoju vježbu. Ako je kiša, on šeće po unutarnjim stepenicama, on sve radi po kući i na taj način kaže svojoj ženi ‘Hvala što si mi dala obitelj’. Sve zna, jedino ne zna peglati –smije se Nevenka.
Oboljeli će probati razne lijekove, iskušati brojne eksperimentalne terapije – ništa od toga nije pomoglo. Od jeseni će upotreba indijske konoplje postati legalna ZA teško oboljele osobe kako bi im olakšala bolest, a jedna od bolesti na tom popisu je i multipla skleroza.
-Osobno sam za zdrav život, a što će oni konzumirati – ja im ne mogu zabraniti. Godinama se na tržištu izbacuju novi lijekovi, ali lijeka nema. Svi postojeći su upitni i dovode samo do popratnih nuspojava, ali ljudi će se hvatati za sve. Najbolje je onima koji se pouzdaju u sebe i svoju pozitivi, a gore navedeni gospodin je najbolji primjer toga –završava Milošević koja je za svoj dugogodišnji volonterski rad dobila brojna priznanja.
Iz Udruge pozivaju sve novooboljele osobe da se jave jer Udruga je tu zbog njih i vrata su uvijek otvorena. Nevenkin mobitel je uvijek dostupan ,ne samo članovima, već i novooboljelima jer prirodno je pomoći onome kome je pomoć potrebna.
