‘Ne želimo kompresivne čarape sa swarowski kristalima nego adekvatnu skrb bez abnormalnih troškova’. Poruka je to žena koje se bore s limfedemom, oteklinama koje se obično javljaju u jednoj od ruku ili nogu i uzrokovane su blokadom u limfnom sustavu, a među njima je i Šibenčanka Helena Jakoliš. One su svoje svakodnevne borbe ispričale za časopis ‘Doktor u kući’ i uputile apel Kolindi Grabar Kitarović i Ministarstvu zdravstva.
‘Mnogi od vas upoznati su s mojim trnovitim putem, godinama lutanja, brojnim dijagnozama među kojima je aspirinska astma, hipertenzija, tahikardija, alergije na hranu i lijekove, panhipoituarizam, hipogonadotropni gonadizam, hipopituarizam, neutrofilna anemija, mikroadenom na hipofizi, osteoartroza, mikroskopski kolitis i potpuni gubitak menstruacije, sve do otkrivanja ‘prijateljice’ celijakije.
Pronalaskom dijagnoze koja je bila uzročnik svih mojih dijagnoza, iz tunela punog tame ugledala sam svjetlost i proslavila svoje novo rođenje te prešla na bezglutensku dijetu s pravom izvornom nutritivnom hranom. Iz dana u dan osjećala sam se bolje, a kako su godine prolazile riješila sam se više od 80 posto dijagnoza. Mojoj sreći nije bilo kraja, no početkom 2017. godine uslijedio je novi šok. Moje je tijelo bilo teško poput kamena, počelo sam ponovno nekontrolirano mokriti, a na nogama se odjednom pojavio celulit. Od stopala do trbuha bila sam sva naborana i spužvasta, te sam, u samo mjesec dana, dobila više od 12 kilograma tjelesne mase. Imala sam osjećaj da sam zarobljena u vlastitom tijelu.
Fina i glatka koža za mene je tada postala zaborav, moje tijelo zahvaćaju nepravilnosti. Počinjem gubiti osjet u nogama, otvaraju se male ranice, a nedugo nakon toga dijagnosticiran mi je limfedem. Nalaz nije upućivao ni na kakve razorene limfne žile, ali je pokazao intezivnu sjenu cijele trbušne šupljine koja se nalazila pod vodom. Budući da se moje stanje iz dana u dan pogoršavalo, a uzrok te sjene i dalje bio nepoznat odlazim u Švicarsku zahvaljujući pomoći malih ljudi velikog srca gdje mi se konačno otkriva uzrok te pristupam alternativnom liječenju. Najveću kalvariju kao i mnogi drugi prošla sam u borbi s HZZO-om za dobivanje svojih prava. Naime, kada je moj liječnik zatražio kompresivne čarape rađene po mjeri do visine dojki i kompresivne zavoje izjava jedne od doktorica bila je ‘Gospođo to je kao da mi dođe invalid i umjesto običnih kolica zatraži kolica na električni pogon’. Nakon toga sam samo odvratila da sam očito došla tražiti čarape sa swarowski kristalima.
Unatoč svemu, nakon što je uložena žalba i slučaj proslijeđen na Ministarstvo, problem je riješen unutar nekoliko dana i ja sam ugledala svoje prve čarape. No problemi su se kao i svima nama nastavili nizati dalje na naš financijski teret: plaćanje ručnih drenaža, kompresivnih zavoja za bandažiranje, losiona za kožu i još nekoliko čarapa jer nažalost ne možete imati samo jedne’, ispričala je Jakoliš za časopis.
Nismo ‘porez na budale’
Sada apeliraju i na pomoć predsjednice Republike Hrvatske i na zdravstvo da što prije počnu rješavati slučaj oboljelih od limfedema.
– Pokažite i vi svojim primjerom da mi, ipak, nismo ‘porez na budale’. Ne gledajte nas i naše tijelo, jer smo i dalje jednako vrijedni i zaslužujemo adekvatnu skrb – poručile su zajedno Helena, Ivana, Ana i druge žene koje se bore s limfedemom.
U svom pismu, čiji dio prenosimo, objašnjavaju kako oboljeli od limfedema ne primaju adekvatnu zdravstvenu skrb.
‘Hrvatska nema specijaliste čije je primarno područje djelovanje limfedema, a fizijatri, vaskularni kirurzi i dermatovenerolozi, koji imaju pravo propisati terapiju, nemaju dovoljno znanja o limfedemu. Terapija se provodi loše (izdavanje i odobravanje doznaka nije vremenski usklađeno s ručnom limfnom drenažom i terapija time ne daje optimalne rezultate), odnosno nije na razini svjetski postavljenih standarda, a resursa imamo dovoljno. Mnogi od nas prisiljeni su odlaziti privatno na ručne drenaže čija se cijena za tretman u trajanju od 45 minuta kreće od 100 do čak 250 kuna. To znači da za intezivnih mjesec dana tretmana oboljela osoba od limfedema mora platiti samo za drenaže od 3.000 pa do čak 7.500 kuna. U ove troškove nisu uračunati troškovi za čarape, losione za kožu i tako dalje.
Također, pravilnik o ortopedskim pomagalima ne predviđa pomagala za teže oblike limfedema – kompresivnu odjeću ravnog tkanja i jače kompresije čija se cijena kreće od 1.000 do 2.000 kuna. Zahtijevamo da se u pravilnik o ortopedskim pomagalima uvrste kompresivna pomagala individualne izrade ravnog i kružnog tkanja, te da se uvrste i čarape s kompresijom do struka odnosno dojki, i da se nominiraju specijalisti limfoterapeuti koji će znati prepoznati i moći propisati adekvatan stupanj kompresije pomagala, kao i vrstu samog pomagala (nogavice, čarape, odijelo, rukav), te provoditi kompletnu dekongestivnu terapiju harmonizirano, u adekvatnom vremenskom roku.
Hrvatska nema referentni centar za limfu, i samim time, nema ni stručnjaka koji bi predlagali izmjene i procedure tretmana, odnosno terapije, zbog čega pacijenti koji boluju od ove neizlječive bolesti nemaju mogućnosti primati adekvatnu terapiju u zemlji, dok im se ne odobrava liječenje u inozemstvu budući da je bolest neizlječiva.
Molimo hitno mijenjanje pravilnika i edukaciju medicinskog kadra’, piše u njihovom apelu.
