‘Kad god je nešto eksperimentalno, država to odmah prekriži, a mi smo imali sreću da smo uz pomoć dobrih ljudi iz Hrvatske uspjeli dobiti mjesto u Rimu, priča Sead Rožajac, otac Šibenčanke Eve koja boluje od Battenove bolesti.
Battenova bolest – mutacija gena zbog koje dolazi do nedostatka enzima odgovornog za izbacivanje štetnih molekula iz središnjeg sustava. Slikovitiji prikaz?To je ona opaka bolest zbog koje se troje djece u Hrvatskoj hrabro bori za život kroz epileptičke napadaje, gubitka motoričkih funkcija, vida…
Godišnja terapija za tu bolest stoji 600.000 dolara, a ministar Kujundžić danas je rekao da novac za lijek nikad nije upitan ako se ispune kriteriji. No, što su točno ti ‘kriteriji’ u očima roditelja kojima je borba za život njihova djeteta – svakodnevna?
Kakve kriterije treba ispuniti, primjerice, petogodišnja Eva Rožajac, koja također boluje od Battenove bolesti, da se može liječiti u Hrvatskoj, gdje joj je dom?
O malenoj Evi već smo bezbroj puta pisali. Krajem 2016. godine, tada troipolgodišnja Šibenčanka Eva Rožajac počela je s prvom terapijom u rimskoj Pedijatrijskoj bolnici “Bambino Gesu” u eksperimentalnoj metodi liječenja Battenove bolesti. Nakon što je već 1. prosinca 2016. Eva prošla prvi neurokiruški zahvat i sve potrebne pretrage, terapijom u Rimu počeo je ciklus liječenja.
Njeno liječenje u Rimu još uvijek traje, a njen otac Sead Rožajac za Vijesti.hr otkrio je kako napreduje i ima li kakvih naznaka da će lijek biti odobren i Evi.
– Eva nije u kliničkoj studiji, već u programu koji su nazvali ‘compassionate use’, a koji bi mogao, bojimo se, završiti i prije negoli klinička studija, a koja bi pak trebala završiti u siječnju 2020. godine. Terapija je ista, s lijekom Brineura. To je program u kojem BioMarin donira lijek za Evu. Eva je primljena na godinu dana, ali su nastavili pružati terapiju i dalje, ali bi program mogao ubrzo biti ukinut, a onda bi Eva ostala bez liječenja priča Evin otac, Sead Rožajac.
‘Možemo reći da je Evi skoro zaustavljena bolest. Ova se terapija pokazala vrlo korisnom jer nakon toga Eva više nije imala epileptične napadaje, nadodaje otac.
Evini roditelji na izmaku su snaga. U razgovoru nam otkrivaju da imaju samo jednu molbu, a to je uputiti apel ministru Kujundžiću da shvati da ima još djece koja vode istu životnu bitku.
– Apeliramo ministru da se lijek za Battenovu bolest napokon stavi na listu. Zar svaki roditelj mora ići kroz medije da im se omogući borba za dijete? Kad god je nešto eksperimentalno, država to odmah prekriži, a mi smo imali sreću da smo uz pomoć dobrih ljudi iz Hrvatske uspjeli dobiti preostalo mjesto u Rimu i tako uspjeli očuvati sve Evine vitalne funkcije- nadodaje otac.
– Pitaju nas u Italiji: ‘Pa kako to ne možete imati u svojoj zemlji’, nemamo odgovor. Očito je da lijek pomaže i treba ga se staviti na listu. Želimo nastaviti liječenje u Hrvatskoj, zaključuje Evin otac.
(Foto: arhiva)
