U Šibeniku je krajem travnja ove godine osnovana Udruga za djecu, roditelje i oboljele od epilepsije Šibensko-kninske županije – Neuron. Epilepsija je jedna od najučestalijih bolesti ili poremećaja u neurologiji, koja zbog svojih karakteristika predstavlja ozbiljan medicinski i socijalni problem.
Povodom prvih mjesec dana rada razgovarali smo s Josipom Potočki Štrkalj, suosnivačicom udruge, koja nam je rekla kako joj se ideja o osnivanju udruge već zadnjih nekoliko godina motala po glavi, ali je uvijek zbog doze straha, nekakvih nedoumica odgađana.
– Ove godine su se kockice posložile tako da se ideja napokon realizirala. Osim mene, tu su i moje prijateljice, suosnivači, Maja, Matea i Sanela, koje su odlučile uplivati u ove vode skupa samnom. Moglo bi se reći da je udruga nastala iz pomalo ‘sebičnih’ razloga jer moje obje kćeri imaju epilepsiju. Vidim kako je njima nositi se s tim, a znam kako je i meni to proživljavati iz pozicije roditelja. Život s epilepsijom je poprilično nepredvidiv jer nitko ne zna kada će se napadaj dogoditi. Neki imaju ‘auru’, predosjećaj pred napad, ali sve to zaista ovisi od osobe do osobe. Meni kao majci je danonoćno prisutna doza straha i grča u želucu jer uvijek postoji mogućnost da mi zazvoni telefon i da mi netko javi da se jedna od cura srušila. Bila ja kod frizera, na poslu, na kavi, uvijek sam ‘atento’ u stanju pripravnosti – priča nam Josipa.
Udruga je trenutno u potrazi za odgovarajućim prostorom s kojim bi dobila potrebne kvadrate za djelovanje. koristili bi ih za dodatne potrebe i aktivnosti njenih članova te edukaciju kojom bi podigli svijest stanovnika grada i županije na veću razinu. Time bi se ujedno doprinijelo skidanju stigme s djece, roditelja i osoba koje imaju epilepsiju da ne padnu u zamku društvene izolacije uz postojeću dijagnozu.
– Zna biti jako teško kad čovjek upadne u tok misli, ‘pa zašto baš meni, ne mogu ja ovo podnijeti, život je grozan…’, kad su u pitanju odrasle osobe, a kamoli djeca, pogotovo kad se uspoređuju sa svojim vršnjacima. Njima bi puno značilo druženje, da su svjesni i da vide da ima djece koja se nose s istim problemima te da razmjene iskustva. Isto kao i nama roditeljima. Teško je shvatiti nekoga kada nisi šetao u njegovim cipelama, naročito kad je u pitanju nevidljiva bolest – ističe Josipa Potočki Štrkalj.
Epileptički napad se može prepoznati predosjećajem nazvanim ‘aura’, a koja prethodi manifestiranom napadaju vidljivom i okolini. ‘Auru’ je teško definirati jer je u pitanju skup diskretnih simptoma primjerice; osjećaj iskrenja, čudnog mirisa i okusa, bijesa, iznenadne velike žalosti, čudni zvučni signali, mučnina s povraćanjem, trnjenje ruku, nemotivirani pokreti, različiti neobični osjeti, osjećaj da je nešto maleno ili veliko što ne odgovara stvarnosti, osjećaj da je nešto već viđeno ili nikad viđeno, osjećaj propadanja, iznenadno lupanje srca i slično, pojašnjeno je u tekstu primarijusa Ivana Bielena, predstojnika Klinike za neurologiju, KB ‘Sveti Duh’ u Zagrebu.
Suosnivačica udruge Josipa Potočki Štrkalj poziva sve roditelje i osobe koje imaju epilepsiju da im se pridruže, a kontaktirati ih mogu e-mailom na adresu udruga_neuron@outlook.com ili na broj telefona/WhatsApp/Viber 097-705-36-52.
– Velika nam je želja da se čuje naš poziv i da uskoro dobijemo adekvatan prostor u kojem bi se naša djeca i članovi družili, imali stručnu pomoć i provodili aktivnosti prihvaćeni kao normalni članovi našeg društva – poručuje, u ime svih s dijagnozom epilepsije i njihovih bližnjih, Josipa Potočki Štrkalj iz udruge Neuron.
